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愛滿(man)人間，冰封(feng)解凍
派特生物關愛漸凍人公益項目山西站活動結束
5月(yue)20日至(zhi)5月(yue)23日派(pai)特生物集(ji)團(tuan)攜手(shou)蒲公英漸(jian)凍(dong)(dong)人罕見病(bing)關(guan)愛(ai)中心(xin)，聯合河北以嶺(ling)醫院(yuan)等組織和志愿者，共同(tong)啟動派(pai)特生物第三期關(guan)愛(ai)漸(jian)凍(dong)(dong)人公益項目——暨“走訪病(bing)友(you)千里行-山(shan)西站活動”，派(pai)特生物黨支部黨務負責人胡楊同(tong)志參與線下走訪活動。
本次(ci)派特生物第三期關愛漸(jian)(jian)凍人公益活動歷時4天，共走訪山(shan)西(xi)省6個城市10位(wei)罹患漸(jian)(jian)凍癥的(de)朋(peng)(peng)友，為他們進(jin)(jin)行義診、帶(dai)去捐(juan)助(zhu)物資。同時根(gen)據每位(wei)朋(peng)(peng)友的(de)情況給予幫助(zhu)，對他們和(he)護(hu)理家(jia)(jia)(jia)屬們就醫不便、設備問題、病情盲區、護(hu)理誤區、家(jia)(jia)(jia)屬心理輔導等疑問和(he)難(nan)題，進(jin)(jin)行答疑解惑，讓更(geng)多的(de)深受漸(jian)(jian)凍癥和(he)經(jing)濟困(kun)擾的(de)家(jia)(jia)(jia)庭得到更(geng)好(hao)的(de)照(zhao)顧。
本次派特生物第三期關愛漸凍人公益項目，選擇在中華文明的發源地之一山西啟動，主要源于2019年的一個約定。
當時，由蒲(pu)公英漸凍(dong)(dong)人罕見病關愛中心發起的公益活動(dong)雖已(yi)舉(ju)行了(le)眾多(duo)的活動(dong)，取得了(le)很大的成(cheng)績，但受限于(yu)人力(li)、財(cai)力(li)、物力(li)等(deng)方面(mian)的制約，相關活動(dong)還(huan)未惠及山西(xi)——這一與派特(te)生物頗具淵(yuan)源的地(di)區，派特(te)生物創始(shi)人的故(gu)鄉。經過派特(te)生物集團和蒲(pu)公英漸凍(dong)(dong)人罕見病關愛中心的共同努力(li)，終于(yu)在2019年(nian)，成(cheng)功(gong)將山西(xi)提前納入了(le)公益項目(mu)中，成(cheng)為派特(te)生物關愛漸凍(dong)(dong)人公益項目(mu)的覆蓋省份(fen)之一，讓愛心的薪火可以(yi)傳入每個飽受冰(bing)冷困擾的家(jia)庭(ting)。
2023年，疫情的(de)陰(yin)霾終于(yu)散去。隨著全國的(de)解封，籠罩(zhao)著派(pai)特生物關愛(ai)漸凍(dong)人(ren)公益項目的(de)寒冰也相繼消融。5月20日，派(pai)特生物集團和蒲(pu)公英組織終于(yu)成(cheng)功再聚首，在這個以愛(ai)為名的(de)日子，前往山西，從中華文明的(de)重要發祥地(di)之(zhi)一的(de)運城開始，途徑(jing)晉城、長治、太原(yuan)、大(da)同、最(zui)終抵達“河千(qian)里(li)一曲”的(de)忻州河曲縣南元村(cun)。
本次活動中，派(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)集團再次捐(juan)贈(zeng)善款和物(wu)(wu)資(zi)，以(yi)派(pai)特生(sheng)物(wu)(wu)黨支部的名(ming)義(yi)與蒲(pu)公英組織(zhi)及其它志愿組織(zhi)和志愿者一道，從南(nan)到北跨(kua)越(yue)1800公里，為這些默默抗爭的家(jia)庭帶去(qu)星星之火，希望以(yi)點(dian)滴匯聚的溫(wen)度，以(yi)力(li)所(suo)能及的方式，提供(gong)人力(li)物(wu)(wu)力(li)上的支持，為山(shan)西地區的漸凍人朋友和家(jia)屬們(men)，融化身(shen)體和生(sheng)活帶來的堅冰。
“漸(jian)(jian)凍(dong)人(ren)癥(zheng)(zheng)”又被稱(cheng)為“盧伽雷氏病(bing)”、運動神經(jing)元(yuan)病(bing)。發病(bing)時，人(ren)體上(shang)運動神經(jing)元(yuan)和(he)(he)下運動神經(jing)元(yuan)損傷，導(dao)致延(yan)髓支(zhi)配的(de)(de)肌肉(rou)、四肢、軀干、胸(xiong)部腹部的(de)(de)肌肉(rou)逐漸(jian)(jian)無力和(he)(he)萎(wei)縮(suo)。確診后平均生存時間只有3～5年，全(quan)球每90分鐘就有1位患者不幸去世，被列為五大絕癥(zheng)(zheng)之一。“漸(jian)(jian)凍(dong)人(ren)癥(zheng)(zheng)”尚無治愈的(de)(de)方(fang)法，只可進(jin)行輔助的(de)(de)藥物治療，延(yan)緩患者發病(bing)進(jin)程。據網上(shang)2023年不完全(quan)統計，中國目(mu)前(qian)(qian)約有20萬人(ren)罹患漸(jian)(jian)凍(dong)癥(zheng)(zheng)，而實際(ji)人(ren)數只會更多。這種疾病(bing)目(mu)前(qian)(qian)不僅對于這些獨自抗爭的(de)(de)戰士們是一個(ge)(ge)日漸(jian)(jian)增長的(de)(de)壓力，其昂貴的(de)(de)設備(bei)、護理(li)成本、繁雜護理(li)流(liu)程，對其身邊(bian)的(de)(de)家屬(shu)在經(jing)濟(ji)上(shang)、心(xin)理(li)上(shang)也是一個(ge)(ge)巨大的(de)(de)負擔。但(dan)長夜雖深(shen)，亦有星芒，星星之火，可以燎原。
派特(te)生物集(ji)團和(he)蒲公英(ying)漸凍(dong)(dong)人(ren)罕見病關愛中心也在(zai)此呼吁(yu)，希(xi)望有更多社(she)會人(ren)士關注這一(yi)特(te)殊群體，共同(tong)為這些飽受冰凍(dong)(dong)困擾的同(tong)胞(bao)伸(shen)出援手(shou)。盡我所(suo)能(neng)，助人(ren)一(yi)臂之力，讓愛灑(sa)滿人(ren)間，冰封解凍(dong)(dong)。
