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2023年5月20日至(zhi)5月23日，派特生物集團攜手(shou)蒲公(gong)英漸凍(dong)人罕見病關愛中心，聯合河北以(yi)嶺醫(yi)院等組(zu)織和(he)志愿者(zhe)，共同啟動派特生物第三期關愛漸凍(dong)人公(gong)益項目——暨“走訪病友(you)千里行-山(shan)西站活動”，派特生物黨(dang)支部黨(dang)務負責人參(can)與線下走訪活動。
本次派特生物第三期關(guan)愛漸凍人公益活動歷時4天，共(gong)走訪山西省6個城市10位(wei)罹患(huan)漸凍癥(zheng)的(de)(de)朋友(you)，為他們(men)進(jin)行義診、帶去捐(juan)助(zhu)物資。同時根(gen)據每(mei)位(wei)朋友(you)的(de)(de)情況給予幫助(zhu)，對(dui)他們(men)和護理(li)家屬(shu)們(men)就醫(yi)不便、設備問題、病情盲區、護理(li)誤(wu)區、家屬(shu)心(xin)理(li)輔導等疑(yi)問和難題，進(jin)行答疑(yi)解(jie)惑，讓更多的(de)(de)深受漸凍癥(zheng)和經濟困擾的(de)(de)家庭得到更好(hao)的(de)(de)照顧。
結緣2019年，點亮五千年古地薪火
本次派特(te)(te)生(sheng)(sheng)(sheng)(sheng)物(wu)(wu)第三期(qi)關愛(ai)漸凍(dong)人公益項目，選擇在中華文明的(de)(de)發源(yuan)地(di)之一山(shan)西啟動，主要源(yuan)于(yu)2019年(nian)的(de)(de)一個約定。當時，由(you)蒲公英漸組織發起的(de)(de)公益活(huo)動雖已舉行了(le)大(da)量活(huo)動，取(qu)得了(le)很(hen)大(da)的(de)(de)成績，但受限(xian)于(yu)人力(li)、財(cai)力(li)、物(wu)(wu)力(li)等方面的(de)(de)制約，相關活(huo)動還未(wei)惠及山(shan)西——這一與派特(te)(te)生(sheng)(sheng)(sheng)(sheng)物(wu)(wu)頗具(ju)淵(yuan)源(yuan)的(de)(de)地(di)區。經過派特(te)(te)生(sheng)(sheng)(sheng)(sheng)物(wu)(wu)集(ji)團和蒲公英組織的(de)(de)共同努力(li)，終于(yu)在2019年(nian)，成功將山(shan)西提前納(na)入了(le)公益項目中，成為(wei)派特(te)(te)生(sheng)(sheng)(sheng)(sheng)物(wu)(wu)關愛(ai)漸凍(dong)人公益項目的(de)(de)覆蓋省份之一，讓愛(ai)心的(de)(de)薪火可(ke)以傳入山(shan)西地(di)區飽受冰(bing)冷困擾的(de)(de)家庭。但突如其來的(de)(de)疫情打亂了(le)公益的(de)(de)腳步，讓山(shan)西地(di)區的(de)(de)線下活(huo)動遲遲無法開展(zhan)。
橫跨1800公里，開啟溫暖融冰之旅
2023年，疫情的(de)陰(yin)霾終于散(san)去(qu)。隨(sui)著(zhu)全國的(de)解封，籠罩著(zhu)派特生物關愛漸(jian)凍人(ren)公益項(xiang)目的(de)寒(han)冰也相繼消融(rong)。5月20日(ri)(ri)，派特生物集團(tuan)和蒲(pu)公英組織終于成功再聚首，在這個(ge)以(yi)愛為名(ming)的(de)日(ri)(ri)子，前往山西，從中華文明的(de)重要發(fa)祥地之一的(de)運城(cheng)開始(shi)，途徑(jing)晉城(cheng)、長治、太原、大同、最終抵達(da)“河(he)千里(li)一曲”的(de)忻州河(he)曲縣(xian)南元村(cun)。
本次(ci)活(huo)動中，派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)集團(tuan)再(zai)次(ci)捐贈善款和(he)物(wu)資，以(yi)派(pai)特(te)生(sheng)物(wu)黨支部的(de)(de)(de)名(ming)義與蒲公(gong)(gong)英組織及其它志愿(yuan)組織和(he)志愿(yuan)者一道，從南到北跨越1800公(gong)(gong)里，為這些默默抗爭的(de)(de)(de)家庭(ting)帶(dai)去星星之火，希(xi)望以(yi)點滴匯聚(ju)的(de)(de)(de)溫度，以(yi)力(li)所能及的(de)(de)(de)方式，提供(gong)人力(li)物(wu)力(li)上的(de)(de)(de)支持，為山西(xi)地區(qu)的(de)(de)(de)漸凍人朋(peng)友(you)和(he)家屬(shu)們，融化身體和(he)生(sheng)活(huo)帶(dai)來的(de)(de)(de)堅冰。
孤獨的20萬，一個獨自抗爭的群體
“漸凍人(ren)癥”又被(bei)稱為(wei)“盧伽雷氏病(bing)(bing)”、運動(dong)神經元病(bing)(bing)。發病(bing)(bing)時(shi)，人(ren)體上(shang)(shang)運動(dong)神經元和下(xia)運動(dong)神經元損傷，導致延髓支配的(de)(de)(de)肌(ji)肉(rou)(rou)、四肢(zhi)、軀(qu)干、胸部(bu)腹部(bu)的(de)(de)(de)肌(ji)肉(rou)(rou)逐(zhu)漸無(wu)力和萎縮(suo)。確診(zhen)后平均生存時(shi)間只(zhi)有(you)3～5年(nian)，全球(qiu)每90分鐘(zhong)就有(you)1位(wei)患者不(bu)(bu)(bu)幸去世(shi)，被(bei)列為(wei)五(wu)大絕癥之一(yi)。“漸凍人(ren)癥”尚無(wu)治愈的(de)(de)(de)方法，只(zhi)可進行輔助的(de)(de)(de)藥物治療，延緩患者發病(bing)(bing)進程。據網(wang)上(shang)(shang)2023年(nian)不(bu)(bu)(bu)完全統計，中國目(mu)前約有(you)20萬人(ren)罹(li)患漸凍癥，而實際人(ren)數只(zhi)會更(geng)多。這種疾病(bing)(bing)目(mu)前不(bu)(bu)(bu)僅對(dui)于這些(xie)獨自抗爭的(de)(de)(de)戰士(shi)們是一(yi)個(ge)日漸增長的(de)(de)(de)壓力，其昂(ang)貴(gui)的(de)(de)(de)設(she)備(bei)、護理成本(ben)、繁雜護理流(liu)程，對(dui)其身邊的(de)(de)(de)家(jia)屬(shu)在經濟上(shang)(shang)、心理上(shang)(shang)也(ye)是一(yi)個(ge)巨(ju)大的(de)(de)(de)負(fu)擔(dan)。
但長夜雖深，亦有星芒，星星之火，可以燎原。派特生(sheng)物集團和蒲公英漸凍人罕見病關愛中(zhong)心也在此呼(hu)吁(yu)，希(xi)望有更多社會人士關注這一(yi)特殊群體，共(gong)同為這些(xie)飽受冰凍困擾的同胞(bao)伸出援手。盡我所能，助人一(yi)臂之力，讓愛灑滿(man)人間，冰凍解(jie)封。
